Retentissement psychosocial et scolaire des maladies dépendantes des transfusions sanguinesen milieu pédiatrique

Auteur/ices

  • Ines Maaloul Service de pédiatrie, Hôpital Hedi Chaker, Sfax, Faculté de médecine de Sfax, Université de Sfax. Tunisie
  • Majida Nakti Service de pédiatrie, Hôpital Hedi Chaker, Sfax, Faculté de médecine de Sfax, Université de Sfax. Tunisie
  • Taicir Rekik Centre régional de transfusion sanguine de Sfax, Faculté de médecine, Université de Sfax. Tunisie
  • Ilhem Ben Fraj Unité d'immuno-hématologie pédiatrique, centre de greffe de moelle osseuse Tunis, Tunisie
  • Monia Ouderni Unité d'immuno-hématologie pédiatrique, centre de greffe de moelle osseuse Tunis, Tunisie
  • Imen Chabchoub Service de pédiatrie, Hôpital Hedi Chaker, Sfax, Faculté de médecine de Sfax, Université de Sfax. Tunisie
  • Hajer Aloulou Service de pédiatrie, Hôpital Hedi Chaker, Sfax, Faculté de médecine de Sfax, Université de Sfax. Tunisie
  • Thouraya Kamoun Service de pédiatrie, Hôpital Hedi Chaker, Sfax, Faculté de médecine de Sfax, Université de Sfax. Tunisie

DOI :

https://doi.org/10.62438/tunismed.v104i01.6283

Mots-clés :

maladies dépendantes des transfusions, enfant , qualité de vie , PedsQL

Résumé

Introduction : Les enfants atteints de maladies nécessitant des transfusions régulières sont confrontés à de nombreux obstacles physiques, psychosociaux et cognitifs, ce qui affecte significativement leur bien‑être et leur qualité de vie.

Objectif : évaluer la qualité de vie des enfants atteints de maladies dépendantes des transfusions sanguines en utilisant l’échelle Peds QL 4.0.

Méthodes : Il s’agissait d’une étude descriptive, transversale, colligeant tous les enfants recevant une transfusion régulière chronique dans le service de pédiatrie A de l’hôpital Hédi Chaker à Sfax, Tunisie, entre Décembre 2024 et Mai 2025. Nous avons recueilli les données démographiques des enfants et de leurs familles, ainsi que les caractéristiques cliniques de la maladie. La qualité de vie a été évaluée à l’aide de l’échelle générique PedsQL 4.0 chez les enfants âgés de plus de 5 ans.

Résultats : Quinze enfants ont été inclus. Onze familles appartenaient à un milieu socio‑économique défavorisé. Le score moyen de la qualité de vie des enfants était de 58,3 %. La dimension la mieux notée était le fonctionnement social, avec une moyenne de 67 %, tandis que la dimension la moins bien notée était le fonctionnement physique, avec une moyenne de 50,6 %.

Conclusion : Les maladies nécessitant des transfusions chroniques ont un impact négatif majeur sur la vie quotidienne des patients. Comprendre les difficultés auxquelles ces enfants et leurs familles sont confrontés est essentiel pour orienter les décisions médicales, non seulement pour prolonger la vie, mais aussi pour améliorer leur qualité de vie.

Téléchargements

Les données relatives au téléchargement ne sont pas encore disponibles.

Références

Varni JW, Seid M, Kurtin PS. PedsQL 4.0: reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory version 4.0 generic core scales in healthy and patient populations. Med Care. 2001 Aug;39(8):800–12.

Huang IC, Thompson LA, Chi YY, Knapp CA, Revicki DA, Seid M, et al. The Linkage between Pediatric Quality of Life and Health Conditions: Establishing Clinically Meaningful Cutoff Scores for the PedsQL. Value Health. 2009;12(5):773–81.

Foster H, Polz P, Mair F, Gill J, O’Donnell CA. Understanding the influence of socioeconomic status on the association between combinations of lifestyle factors and adverse health outcomes: a systematic review protocol. BMJ Open. 2021 May 27;11(5):e042212.

Didsbury MS, Kim S, Medway MM, Tong A, McTaggart SJ, Walker AM, et al. Socio-economic status and quality of life in children with chronic disease: A systematic review. J Paediatr Child Health. 2016 Dec;52(12):1062–9.

Mikael NA, Al-Allawi NA. Factors affecting quality of life in children and adolescents with thalassemia in Iraqi Kurdistan. Saudi Med J. 2018 Aug;39(8):799–807.

Rothman RL, Yin HS, Mulvaney S, Co JPT, Homer C, Lannon C. Health literacy and quality: focus on chronic illness care and patient safety. Pediatrics. 2009 Nov;124 Suppl 3:S315-326.

Laghmich A, Alaoui Ismaili FZ, Zian Z, Barakat A, Ghailani Nourouti N, Bennani Mechita M. Hemoglobinopathies in the North of Morocco: Consanguinity Pilot Study. BioMed Res Int. 2019;2019(1):6857417.

Mseddi S, Gargouri J, Labiadh Z, Kassis M, Elloumi M, Ghali L, et al. [Prevalence of hemoglobin abnormalities in Kebili (Tunisian South)]. Rev Epidemiol Sante Publique. 1999 Mar;47(1):29–36.

Temaj G, Nuhii N, Sayer JA. The impact of consanguinity on human health and disease with an emphasis on rare diseases. J Rare Dis. 2022 Dec 7;1(1):2.

Barouni M, Mellouli F, Bejaoui M, Abbes S. Influence des hémoglobinopathies sur l’aspect psychosocial des patients atteints: Cas de la Béta-Thalassémie majeure. Rev Marocaine Santé Publique [Internet]. 2018 Dec 18 [cited 2025 Jun 21];5(8). Available from: https://revues.imist.ma/index.php/RMSP/article/view/10213

Needs T, Gonzalez-Mosquera LF, Lynch DT. Beta Thalassemia. In: StatPearls [Internet]. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing; 2025 [cited 2025 Jun 21]. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK531481/

Tarım HŞ, Öz F. Thalassemia Major and Associated Psychosocial Problems: A Narrative Review. Iran J Public Health. 2022 Jan;51(1):12–8.

Mettananda S, Pathiraja H, Peiris R, Bandara D, de Silva U, Mettananda C, et al. Health related quality of life among children with transfusion dependent β-thalassaemia major and haemoglobin E β-thalassaemia in Sri Lanka: a case control study. Health Qual Life Outcomes. 2019 Aug 8;17:137.

Saliba AN, Harb AR, Taher AT. Iron chelation therapy in transfusion-dependent thalassemia patients: current strategies and future directions. J Blood Med. 2015 Jun 17;6:197–209.

Gharaibeh HF, Gharaibeh MK. Factors influencing health-related quality of life of thalassaemic Jordanian children. Child Care Health Dev. 2012 Mar;38(2):211–8.

Adam S, Afifi H, Thomas M, Magdy P, El-Kamah G. Quality of Life Outcomes in a Pediatric Thalassemia Population in Egypt. Hemoglobin. 2017 Jan;41(1):16–20.

Ayoub MD, Radi SA, Azab AM, Abulaban AA, Balkhoyor AH, Bedair SW, et al. Quality of life among children with beta-thalassemia major treated in Western Saudi Arabia. Saudi Med J. 2013 Dec;34(12):1281–6.

Boonchooduang N, Louthrenoo O, Choeyprasert W, Charoenkwan P. Health-Related Quality of Life in Adolescents with Thalassemia. Pediatr Hematol Oncol. 2015;32(5):341–8.

Ismail A, Campbell MJ, Ibrahim HM, Jones GL. Health Related Quality of Life in Malaysian children with thalassaemia. Health Qual Life Outcomes. 2006 Jul 2;4:39.

Sari TT, Rahmartani LD, Wirahmadi A, Selene NB, Iskandar SD, Wahidiyat PA. Psychological Burden among Pediatric Thalassemia Major Patients in Indonesia: A Review. Thalass Rep. 2024 Jun;14(2):33–43.

Alsaad AJ. Psychosocial Aspects of Thalassemia and Patient’s Quality of Life: A Narrative Review. Majmaah J Health Sci. 2019 Sep 12;8(1):82–82.

Elbahy S. Cognitive Function Assessment in Paediatric Patients with Beta-Thalassemia Major. Egypt J Hosp Med [Internet]. [cited 2025 Jun 21]; Available from: https://www.academia.edu/118303159/Cognitive_Function_Assessment_in_Paediatric_Patients_with_Beta_Thalassemia_Major

Fichiers supplémentaires

Publiée

2026-03-10

Numéro

Rubrique

Articles originaux

Catégories