Etude de la satisfaction parentale de l’unité d’évaluation de l’autisme infantile Arwa Ben Amor, Soumeyya Halayem, Maissa Touati, Ahlem Belhadj, Riadh Gouider , Ridha Mrad 5, Asma Bouden
Mots-clés :
Autisme, Unité d'évaluation, satisfaction, diagnostic, évolutionRésumé
Résumé
Introduction : L’évaluation de la satisfaction des usagers des services de santé mentale reste relativement récente et très limitée en Tunisie. Elle peut permettre d’élargir et de perfectionner les outils ultérieurement car la satisfaction est corrélée à l’adhésion thérapeutique, à la continuité des soins et à l’amélioration de l’état de santé tel qu’il est perçu par le patient ou son proche.
Objectif: Analyser la perception des parents de l’apport de l’unité d’évaluation de l’autisme infantile au service de pédopsychiatrie de l’hôpital Razi.
Méthodes : Nous avons recueilli ces informations auprès des parents à l’aide d’un hétéroquestionnaire pré établie constitué de deux parties : une partie pour les données générales aussi bien de l’enfant que des parents et une deuxième partie pour évaluer la perception parentale du fonctionnement de l’unité d’évaluation.
Résultats : 52 parents d’enfants ayant bénéficié de l’unité d’évaluation ont accepté de répondre à un hétéro questionnaire. Les enfants avaient reçu le diagnostic de Trouble Autistique de Trouble envahissant du développement non spécifié ou de syndrome d’Asperger selon les critères du DSM IV puis celui de Trouble du Spectre Autistique après publication du DSM 5. Le taux de satisfaction générale était de 63%. 84,6% des parents ont apprécié l’étape du Profil Psycho éducatif, 75% celles de l’examen neurologique et du compte rendu final, 55,8% celle de l’Autism Diagnostic Interview revised, et 42,3% l’exploration génétique. Une amélioration de 67% des enfants a été rapportée par les parents dont 57,7% attribuée à l’unité d’évaluation. Les parents dont les enfants ne présentaient pas des troubles associés à type de déficience intellectuelle (p=0,02), des conduites agressives (p=0,04), des troubles des affects (p=0,01) et du comportement lié au sommeil (p=0,03) étaient les plus satisfaits. Les parents des enfants avec une comorbidité épileptique étaient les moins satisfaits (p<10-3). 96% des parents ont suggéré de réévaluer l’enfant en moyenne une fois par an.
Conclusion : Les unités d’évaluations sont basées sur des recommandations internationales, cependant, il serait approprié d’adapter ces mesures aux attentes et aux particularités culturelles. Mot clés : Autisme, Unité d’évaluation, satisfaction, diagnostic, évolution
Téléchargements
Références
Ferrarese AG, Solej M, Enrico S et al. Diagnosis of incidental gallbladder cancer after laparoscoplc cholecystectomy: Our experience. BMC Surg. 2013;13:20.
Pavlidis TE, Pavlidis ET, Symeonidis NG, Psarras K, Sakantamis AK. Current curative surgical management of gallbladder cancer: a brief review. J Curr Surg. 2012;2:81-3.
Hamdani NH, Qadri SK, Aggarwalla R et al. Clinicopthological study of Gallbladder Carcinoma with special reference to Gallstones: Our 8-year experience from Eastern India. Asian Pac J Cancer Prev. 2012;13:5613-7.
Sachidananda S, Krishnan A, Janani K et al. Characteristics of Gallbladder Cancer in South India. Indian J Surg Oncol. 2012;3:228-30.
Le MD, Henson D, Young H, Albores-Saavedra J. Is gallbladder cancer decreasing in view of increasing laparoscopic cholecystectomy? Ann Hepatol. 2011;10:306-14.
Zouaoui W, Mormeche Y, Khlifi S et al. Aspect en imagerie du cancer de la vésicule biliaire: à propos de 40 cas. Feuillets de radiologie, 1ère édition. Edition Elsevier 2009;49:15-23.
Goetze TO, Paolucci V. Prognosis of incidental gallbladder carcinoma is not influenced by the primary access technique: analysis of 837 incidental gallbladder carcinomas in the German Registry. Surg Endosc. 2013;27:2821- 8.
Bosman FT, Carneiro F, Hruban RH, Theise ND. WHO classification of tumours of the digestive system. 4th Edition. Lyon: International Agency for Research on Cancer (IARC);2010.
Sobin LH, Gospodarowicz MK, Wittekind C. Digestive system: gallbladder. TNM classification of malignant tumours. 7th edition. Washington DC: Wiley- Blackwell publication and UICC;2009:118-121.
Gall FP, Köckerling F, Scheele J, Schneider C, Hohenberger W. Radical operations for carcinoma of the gallbladder: present status in Germany. World J Surg. 1991;15:328-36.
Rathanaswamy S, Misra S, Kumar V et al. Incidentally detected gallbladder cancer-the controversies and algorithmic approach to management. Indian J Surg. 2012;74:248-54.
Toyonaqa T, Chijiiwa K, Nakano K et al. Completion radical surgery after cholecystectomy for accidentally undiagnosed gallbladder carcinoma. World J Surg. 2003;27:266-71.
Alvi AR, Siddiqui NA, Zafar H. Risk factors of gallbladder cancer in Karachi- a case control study. World J Surg Oncol. 2011;9:164.
Kiran RP, Pokala N, Dudrick SJ. Incidence pattern and survival for gallbladder cancer over three decades - an analysis of 10301 patients. Ann Surg Oncol. 2007;14:827-32.
Gupta SK, Shukla VK. Gallbladder cancer etiopathology and treatment. Hlth Adm. 2011;17:134-42.
Kalita D, Pant L, Singh S et al. Impact of routine of histopathological examination of gallbladder specimens on early detection of malignancy- a study of 4,115 cholecystectomy specimens. Asian Pac J Cancer Prev. 2013;14:3315-8.
Kianmanesh R, Scaringi S, Castel B, Flamant Y, Msika S. Precancerous lesions of the gallbladder. J Chir (Paris). 2007;144:278-86.
Puia IC, Puia A. Porcelain gallbladder and cancer - an association to be revised. J Gastrointestin Liver Dis. 2013;22:358-9.
Kianmanesh R, Régimbeau JM, Belghiti J. Anomalies de la jonction biliopancréatique et dilatations kystiques congénitales des voies biliaires de l'adulte. J Chir. 2001;138:196-204.
Hu L, Wang B, Liu X, Lv Y. Unsuspected gallbladder cancer: A clinical retrospective study. Arch Iran Med. 2013;16:631-5.
Zhu AX, Hong TS, Hezel AF, Kooby DA. Current management of gallbladder carcinoma. Oncologist. 2010;15:168-81.
Edge SB, Byrd DR, Compton CC, Fritz AG, Greene FL, Trotti A. AJCC Cancer Staging Manual 7th ed. New York: Springer;2009.
Shaffer EA. Gallbladder cancer: the basics. Gastroenterol Hepatology. 2008;4:737-41.
Cubertafond P, Mathonnet M, Gainant A, Launois B. Radical surgery for gallbladder cancer. Results of the French Surgical Association Survey. Hepatogastroenterology. 1999;46:1567-71.
Yi X, Long X, Zai H, Xiao D, Li W, Li Y. Unsuspected gallbladder carcinoma discovered during or after cholecystectomy: focus on appropriate radical reresection according to the T-stage. Clin Transl Oncol. 2013;15:652-8.
Albores-Saavedra J, Batich K, Hossain S, Henson DE, Schwartz AM. Carcinoid tumors and small-cell carcinomas of the gallbladder and extra hepatic bile ducts: a comparative study based on 221 cases from the Surveillance, Epidemiology, and End Results Program. Ann Diagn Pathol. 2009;13:378-83.
