Etude de la satisfaction parentale de l’unité d’évaluation de l’autisme infantile
Mots-clés :
Autisme, Unité d'évaluation, satisfaction, diagnostic, évolutionRésumé
Résumé
Introduction : L’évaluation de la satisfaction des usagers des services de santé mentale reste relativement récente et très limitée en Tunisie. Elle peut permettre d’élargir et de perfectionner les outils ultérieurement car la satisfaction est corrélée à l’adhésion thérapeutique, à la continuité des soins et à l’amélioration de l’état de santé tel qu’il est perçu par le patient ou son proche.
Objectif: Analyser la perception des parents de l’apport de l’unité d’évaluation de l’autisme infantile au service de pédopsychiatrie de l’hôpital Razi.
Méthodes : Nous avons recueilli ces informations auprès des parents à l’aide d’un hétéroquestionnaire pré établie constitué de deux parties : une partie pour les données générales aussi bien de l’enfant que des parents et une deuxième partie pour évaluer la perception parentale du fonctionnement de l’unité d’évaluation.
Résultats : 52 parents d’enfants ayant bénéficié de l’unité d’évaluation ont accepté de répondre à un hétéro questionnaire. Les enfants avaient reçu le diagnostic de Trouble Autistique de Trouble envahissant du développement non spécifié ou de syndrome d’Asperger selon les critères du DSM IV puis celui de Trouble du Spectre Autistique après publication du DSM 5. Le taux de satisfaction générale était de 63%. 84,6% des parents ont apprécié l’étape du Profil Psycho éducatif, 75% celles de l’examen neurologique et du compte rendu final, 55,8% celle de l’Autism Diagnostic Interview revised, et 42,3% l’exploration génétique. Une amélioration de 67% des enfants a été rapportée par les parents dont 57,7% attribuée à l’unité d’évaluation. Les parents dont les enfants ne présentaient pas des troubles associés à type de déficience intellectuelle (p=0,02), des conduites agressives (p=0,04), des troubles des affects (p=0,01) et du comportement lié au sommeil (p=0,03) étaient les plus satisfaits. Les parents des enfants avec une comorbidité épileptique étaient les moins satisfaits (p<10-3). 96% des parents ont suggéré de réévaluer l’enfant en moyenne une fois par an.
Conclusion : Les unités d’évaluations sont basées sur des recommandations internationales, cependant, il serait approprié d’adapter ces mesures aux attentes et aux particularités culturelles.
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